REALIZAÇÕES DA AMANF


2008:

Durante o ano de 2008, a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) conquistou as seguintes realizações:

  1. Reuniões mensais dos associados, sem interrupção, com envio mensal de cartas aos associados convocando para a reunião e comentando sobre os acontecimentos do mês.
  2. Apoio à pesquisa no Centro de Referência, com envio de formulários aos mais de 160 associados que farão parte de uma pesquisa extensa sobre Neurofibromatose, Vitamina D e Força, desenvolvida no Centro de Referência em neurofibromatose do Hospital das Clínicas de Belo Horizonte.
  3. Apoio financeiro à participação do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, médico do Centro de Referência em Neurofibromatose, em Congresso Internacional nos EUA sobre Neurofibromatose, com apresentação de três trabalhos científicos desenvolvidos no Centro de Referência em Neurofibromatose.
  4. Desenvolvimento de três cartilhas com distribuição gratuita para os associados via internet e via impressa:
    • ''O que são as Neurofibromatoses? NF Tipo 1 - Manual para pacientes, familiares e profissionais da área da saúde.'' sobre Neurofibromatose do Tipo 1, em parceria com o Centro de Referência em Neurofibromatose.
    • ''Realizando apesar de... - Um folheto sobre Dificuldades de Aprendizado.'' em parceria com a Children's Tumor Foundation (www.ctf.org)
    • ''Lidando com a NF - Um guia para Adolescentes com Neurofibromatose.'' em parceria com a Children's Tumor Foundation (www.ctf.org)
  5. Reformulação e manutenção da página na internet com informações para os associados (www.amanf.org.br), incluindo uma biblioteca virtual, informações médicas e contatos.
  6. Divulgação da Neurofibromatose em parceria com a Maçonaria do Estado de Minas Gerais e do Estado do Rio de Janeiro, com arrecadação de fundos em toda Minas Gerais.
  7. Ajuda financeira à duas gêmeas de 9 anos e um garoto de 7 anos, portadores de Neurofibromatose, para compra de remédios mensalmente.
  8. Apoio financeiro ao Centro de Referência em Neurofibromatose, com compra de um ventilador para a sala de consultas.
  9. Desenvolvimento do folheto semanal, com perguntas e respostas sobre Neurofibromatose, tópicos de discussão para a reunião e outras informações importantes para os associados e familiares.

A REALIZAR:

Os atuais projetos que a AMANF pretende realizar são:
  1. Obtenção do titulo de utilidade pública Federal, para angariar fundos junto à empresas com abatimento no imposto de renda. Diversos passos burocráticos devem ser realizados, e, embora diversas pessoas da AMANF tenham contribuído para o processo, este ainda não foi concluído.
  2. Maior apoio aos associados carentes: ainda muito restrito em função da baixa arrecadação financeira da AMANF, que conta apenas com contribuições espontâneas dos associados. Embora a Maçonaria de Minas Gerais tenha ajudado significativamente no ano de 2008, esta ajuda é esporádica, impedindo programas de ajuda consistentes e frequentes.
  3. Confecção da carteirinha de Associado da AMANF, para fornecer aos associados uma identidade junto à Associação.
  4. Desenvolvimento de mais cartilhas em parceria com a Children's Tumor Foundation (www.ctf.org).
  5. Parcerias com laboratórios farmacêuticos para oferecimento de descontos aos associados na compra de remédios associados ao tratamento de sintomas da Neurofibromatose.