JUNHO DE 2OO8

O Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues participou do ''2008 NF Conference - Genes to Complications to Treatments'' (Congresso em Neurofibromatose de 2008 - De Genes A Complicações A Tratamentos), de 6 a 10 de Junho de 2008, em Bonita Springs, nos Estados Unidos. Neste Congresso foram apresentados resultados obtidos nas pesquisas do Centro de Referência em Neurofibromatose do Hospital das Clínicas da UFMG e diversos progressos foram obtidos para o Centro e a AMANF.

MAIO DE 2OO8

O Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues fez uma palestra sobre Neurofibromatoses no Departamento de Dermatologia da Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo, que foi assistida por cerca de 30 médicos, sendo professores, residentes e doutorandos. Com isto, um passo importante foi dado para estimular a criação de um Grupo de Estudos em NF em SP.

ABRIL DE 2OO8

O Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues participou da Reunição científica promovida pela Sociedade Brasileira de Dermatologia Regional de Minas Gerais, na qualidade de palestrante, falando sobre o tema: "Neurofibromatose: o que o dermatologista não vê?", no dia 12 de Abril de 2008.
Mais de 60 dermatologistas estavam presentes e assistiram á apresentação do médico, que divulgou a Neurofibromatose e os trabalhos do Centro de Referência em Neurofibromatose.

MARÇO DE 2OO8

13º Encontro Internacional sobre NF na Irlanda entre 30 de Outubro e 2 de Novembro de 2008.

O 13º Encontro Internacional sobre NF foi aprovado no 12º Encontro Internacional sobre NF que realizou em Lisboa, no mís de Abril de 2007, organizado pela APNF.
Este encontro Internacional é organizado de 2 em 2 anos e reúne cientistas e técnicos ligados à NF. Em simultâneo, reúne a NF Europe - Federaáão das Associaáões Europeias de NF.
13º Encontro Internacional sobre NF

JANEIRO DE 2OO8

ESCALADA DO KILIMANJARO PELA NF

Subir ao Kilimanjaro para divulgar a Neurofibromatose Um associado da APNF (Associaáão Portuguesa de Neurofibromatose), propõe-se subir ao monte Kilimanjaro, na Tanzânia em África, para, segundo as suas palavras "dar a conhecer a Neurofibromatose, melhorar a compreensão da mesma e, ao mesmo tempo, angariar fundos que revertem inteiramente para a APNF - Associaáão Portuguesa de Neurofibromatose. Os custos da viagem serão inteiramente suportados por mim." Este projecto é apresentado através desta carta. Podem seguir a aventura do nosso amigo, Maurício Santos, no seu blogue pessoal.
http://mauriciosantos.bloguepessoal.com/
O site da APNF é http://www.apnf.eu

JUNHO DE 2007

AMANF E CENTRO DE REFERÊNCIA EM CONGRESSO DE NF NOS EUA

" A AMANF, através de um de seus membros e Coordenador do Centro de Referíncia em Neurofibromatose de Minas Gerais, Professor Nilton Alves de Rezende, apresentou o trabalho " High incidence of voice and speech motor control disturbances in NF1: a preliminary report" na Conferíncia Internacional de NF que aconteceu entre os dias 10 e 12 de junho de 2007, em Park City, Utah, EUA"


Professor Nilton Rezende no Congresso de Neurofibromatose nos EUA



MARÇO DE 2007 - ENTREVISTA NA TV

A entrevista sobre o Centro de Referíncia e a NF foi ao ar no dia 5 de maráo, às 20:45 h e às 22:45 h, na TV Universitária (canal 14 na Way e canal 12 na Net). Para ver o vídeo, clique aqui.

NOVA DIRETORIA DA AMANF:
Em 26 de agosto de 2006 foi eleita a nova diretoria da AMANF composta pelos seguintes associados:

Presidente: Maria Helena Rodrigues
Diretor Administrativo: André Bueno Belo
Diretora Financeira: Ana de Oliveira Rodrigues
Diretores Científicos: Luiz Oswaldo Rodrigues e Nilton Alves de Resende


NOTõCIAS DE JANEIRO DE 2006

Estou reproduzindo aqui o DECRETO do Prefeito de Belo Horizonte, que torna a AMANF, uma ENTIDADE DE UTILIDADE PÚBLICA:

"Diário Oficial do Município - Belo Horizonte Ano XII - Nº: 2.527 - 17/01/2006

Poder Executivo

Secretaria Municipal de Governo

Lei nº 9.171 de 16 de janeiro de 2006

Declara de utilidade pública a AMANF - Associaáão Mineira de Apoio a Portadores de Neurofibromatose.

O Povo do Município de Belo Horizonte, por seus representantes, decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º - Fica declarada de utilidade pública municipal a AMANF - Associaáão Mineira de Apoio a Portadores de Neurofibromatose.

Art. 2º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicaáão.

Belo Horizonte, 16 de janeiro de 2006

Fernando Damata Pimentel
Prefeito de Belo Horizonte

(Originária do Projeto de Lei nº 656/05, de autoria do Vereador Carlão Pereira)"

Agradecemos ao Vereador Carlão o projeto que tornou a AMANF, uma entidade de utilidade pública.


NOTõCIAS DE MAIO DE 2005

UM POETA NA AMANF

Agora temos um poeta na nossa associaáão. Compareceu a última reunião, dia 04 de junho, o senhor Chiquinho Reis, que faz poesias sobre a condiáão de ser portador de Neurofibromatose; transcrevemos aqui a poesia dele, feita na própria reunião:

Vocí que tem neuro, não precisa desesperar

Procure a foráa que existe dentro do seu ser

Ela o ajudará superar

Deus está presente em qualquer lugar

E quando for necessário ele o tomará em seus braáos e o ajudará a caminhar

Ser portador de neurofibromatose não é o fim de tudo

Ser forte é ajudar os outros como suporte

Se alguém te discriminar

Não importe, não fique maldizendo sua sorte

Sou portador de Neuro e não ligo

Se alguém me discrimina

Não rogo praga nem brigo

Sou forte, não desisto da vitória

Por isso a persigo e persisto

Não podemos encarar a neuro como um problema

Isso não é o meu dilema

Não pode ser nossa desilusão

Depois de refletir bastante

Esta é a minha conclusão

Chiquinho Reis


NOTõCIAS DE ABRIL DE 2005

1) REPORTAGEM NO ESTADO DE MINAS
O jornal Estado de Minas publicou uma reportagem (que reproduzimos abaixo) sobre o Centro de Referíncia em Neurofibromatose de Minas Gerais citando também a criaáão da AMANF. A reportagem saiu no dia 28 de abril de 2005, Caderno Gerais, página 26.


CENTRO OFERECE ATENDIMENTO
Luciana Melo

Portadores de uma doenáa genética chamada neurofibromatose já podem contar com tratamento multidisciplinar no Hospital das Clínicas. A doenáa acomete uma em cada 3 mil pessoas e é caracterizada pelo crescimento de tumores benignos e manchas escuras na pele. Com a inauguraáão do Centro de Referíncia em Neurofibromatose de Minas Gerais/HC, os pacientes terão a assistíncia integral exigida pela doenáa, que não tem cura e precisa de acompanhamento e apoio de diversas especialidades médicas.

A doenáa se manifesta, na maioria dos casos, com lesões cutâneas. São manchas de cor acastanhada na pele, nódulos e tumores benignos, que surgem geralmente em crianáas em idade escolar ou adolescíncia. Apesar desses sinais não causarem dor ou qualquer tipo de desconforto físico, os tumores, conforme os locais em que surgem podem comprometer nervos do corpo e dificultar os movimentos. Os tumores crescem ao longo do anos e por isso é necessária a supervisão médica e periódica.

O Centro de referíncia irá facilitar o acompanhamento dos portadores. “Os dermatologistas conhecem o desenvolvimento da neurofibromatose na pele e os oftalmologistas na visão, mas é difícil integrar o conhecimento. Esse é o grande benefício que o centro de referíncia vai oferecer, o atendimento multidisciplinar, já que a doenáa tem características que variam de maneira individual. Felizmente a forma mais branda da doenáa é a mais comum. Os tumores e sinais são benignos, mas esteticamente incomodam os pacientes” afirma o coordenador do centro e professor do Departamento de Clínica Médica da UFMG, Nilton Alves Rezende.

A cirurgia para retirada dos nódulos não é recomendada, pois os sinais retornam com maior intensidade. Somente aqueles tumores que causam problemas para o funcionamento normal do organismo, por dificultarem movimentos, devem ser retirados.

Em sua forma mais rara – um caso em cada 40 mil pessoas – a doenáa apresenta alteraáões neurológicas, como dificuldade de fala, audiáão, e problemas comportamentais. “Os pacientes também terão aconselhamento genético, já que um portador tem chance de 50% de ter um filho com a mesma doenáa” explica Rezende.

O professor de história André Bueno Belo, de 34 anos, fundou a Associaáão Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose, para compartilhar experiíncias e conhecimentos. Ele já passou por cirurgia para retirar tumores que lhe causavam machucados. Com sinais no rosto, mãos e outras partes do corpo, ele afirma que nunca se sentiu constrangido. “ Faáo nataáão todos os dias e não tenho vergonha de mostrar meu corpo, diferentemente de outros portadores que nunca vestiriam uma roupa de banho em público. Meus alunos sempre me questionam com curiosidade e eu não tenho impedimento em falar sobre o assunto. Tenho vida normal, mas preciso de acompanhamento. Apesar de ter recebido o diagnóstico desde crianáa, só consegui profissionais que entendessem realmente da doenáa aos 29 anos”, relata.

O agendamento de consultas no Centro de Referencia pode ser feito pelos telefones: (31) 3248-9199 ou 3248-9560 ou na alameda Álvaro Celso, 55 – Santa Efigínia. Atendimento todas as segundas e quintas-feiras.


2) REPORTAGEM NO JORNAL DA ASSOCIAÇÃO MÉDICA

Estou reproduzindo aqui, notícia que saiu no jornal da Associaáão Médica de Minas Gerais sobre a criaáão do Centro de Referíncia em Neurofibromatose de Minas Gerais. Esta notícia significa que vai chegar ao conhecimento dos médicos de Minas Gerais ( o jornal é mandado para todos eles) informaáões sobre o Centro, seu atendimento, endereáo, etc. e por consequíncia sobre a AMANF (há um link para o site da AMANF na notícia), o que é muito bom para pacientes e familiares não só de Minas Gerais, mas, acredito eu, de todo o país, pois é um lugar a mais que vai se preocupar de maneira específica com a Neurofibromatose.

Jornal da AMMG - Nº 94 – Fevereiro/ Maráo 2005

Portadores de neurofibromatose tím centro de referíncia

A neurofibromatose é um distúrbio genético que causa o crescimento de tumores benignos nos nervos e na pele. Apesar de acometer um em cada trís mil bebís, as repercussões gerais da doenáa são pouco conhecidas pela maioria dos médicos e da populaáão. Os sintomas mais comuns são manchas de cor acastanhada na pele, nódulos cutâneos e subcutâneos palpáveis e tumores benignos, que se manifestam em crianáas na idade escolar. Os pacientes podem apresentar ainda problemas de aprendizado (baixa atenáão ou hiperatividade), de crescimento ósseo, além de deficiíncias visuais e auditivas.

Para informar profissionais e pacientes, oferecer diagnóstico e controle periódico de portadores da neurofibromatose tipos 1 e 2, foi criado o Centro de Referíncia em Neurofibromatose, que funcionará, a partir de maráo, no Hospital das Clínicas da UFMG. O projeto é uma iniciativa do Grupo de Estudos em Neurofibromatose da AMMG e da Associaáão Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (Amanf) e tem como coordenadores os médicos Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Lor, chargista do Jornal da AMMG) e Nilton Alves de Rezende, pais de portadores da doenáa.

O Centro de Referíncia em Neurofibromatose funciona no Anexo de Dermatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da UFMG, na Alameda Álvaro Celso, 55, sala 219, Belo Horizonte. Informaáões pelos telefones (31) 3248 9560 e 3248 9199. Para saber mais sobre a doenáa, acesse o site www.amanf.org.br.