PERGUNTAS FREQUENTES

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1. O que é Neurofibromatose (NF)?

2. Quais as diferenças entre Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e do tipo 2 (NF2)?

3. Onde posso ser tratado?

4. Posso passar NF para meu filho?

5. Nem eu nem meu(minha) esposo(a) temos NF, mas meu filho tem. Tem algo que eu poderia ter feito para evitar que ele tivesse NF ?

6. Eu tenho NF e quero ficar grávida. Quais as consequências disto?

7. A coceira é um dos sintomas de NF?

8. Porque eu nasci com NF?

9. Qual a razão do nome Neurofibromatose?

10. Meus pais tem culpa de eu ter NF?

11. Quais são os efeitos da NF?

12. Meu filho tem muitas variaçoes no humor, agressividade, chora sem motivo. Estes são sintomas de NF em crianças? E o que fazer quando ele fica assim?

13. O que fazer quando meu filho vai mal na escola por causa da NF?

14. O que é o tal do fibroma?

Respostas:

(1) Neurofibromatose é uma desordem genética clínica caracterizada por manifestações proeminentes, tais como manchas café-com-leite de cor acastanhada na pele, e dividida em dois tipos: NF 1 e NF 2.


(2) NF1 é mais periférico; incidência de 1 caso em cada 3.000 pessoas, menos grave, ocorre por causa de uma anomalia no cromossomo 17. NF2 implica em neurinoma do nervo acústico (tumor no nervo auditivo, que implica em provável perda da audiçao), e geralmente NÃO tem sintomas na infância, incidência de 1 caso em cada 40.000 pessoas, ocorre por causa de uma anomalia no cromossomo 22.


(3) Em Belo Horizonte, há o CENTRO DE REFERÊNCIA EM NEUROFIBROMATOSE, que oferece atendimento GRATUITO para portadores de Neurofibromatose.


(4) O portador de NF tem 50% de chance (1 em cada 2) de ter um filho com NF. Uma pessoa que não tenha NF tem 1 chance em 3.000. Recentemente desenvolveu-se a possibilidade de selecionar óvulos e espermatozóides sem a NF (em São Paulo tem um grupo que faz este trabalho).


(5) Não. Neste caso, a NF é resultado de uma mutação (mudança na forma da célula se dividir), que NÃO tem causa conhecida no caso da NF.


(6) Efeitos da NF na gravidez: - provável aumento dos fibromas; e 50% chance do filho ter NF também (1 em cada 2). Converse com seu médico para saber se haverão outras consequências específicas no seu caso.


(7) Embora não seja um sintoma que caracterize a NF, a maioria dos portadores sente coceira no corpo e nos fibromas.


(8) Metade dos casos de NF são hereditários, ou seja, herdados dos pais. Já os outros 50% podem surgir devido a uma mutação espontânea, durante a formação do feto, não sendo ligada aos pais. Assim, podemos afirmar que a NF pode aparecer em qualquer família.


(9) A Neurofibromatose tipo 1 (NF1) tem origem em alterações genéticas nos cromossomos, que impedem a formação da proteína chamada neurofibrina, cuja ausência no organismo torna o mesmo vulnerável à formação de nódulos cutâneos e subcutâneos palpáveis e tumores benignos de tamanho e formatos diferentes.


(10) A NF não tem relação com alcoolismo, tabagismo ou uso de substâncias pelos pais - não há NENHUM fator conhecido que seja "culpa" dos pais, é uma mutação genética (acontece durante a formação do nenê na barriga da mãe) sem NENHUMA razão conhecida.


(11) Metade (1/2) dos pacientes de NF não terão nenhum sintoma; - Um quarto (1/4) dos pacientes de NF terão sintomas que não afetam gravemente o paciente; - E o outro um quarto (1/4) dos pacientes terão sintomas como perda de audição, visão e outros sintomas mais graves, principalmente na NF do tipo 2.


(12) Variaçoes no humor, agressividade, e choro sem motivo podem acontecer, mas esses são comportamentos de crianças sem NF também, então devemos tratá-la como uma criança normal durante estes comportamentos.


(13) Dar conhecimento aos professores de que a criança é portadora de uma deficiência de aprendizagem e que precisa de atençao especial. O acompanhamento de um psicólogo é opcional, inclusive para pais e familiares, para ajudar a aceitar e a conduzir o relacionamento.


(14) O fibroma aparece como uma "bolinha" sob a pele. O fibroma é um TUMOR, mas a maioria deles é benigno. Alguns deles podem ser malignos, então é importante acompanhar com frequência.