ATA DA ÚLTIMA REUNIÃO

Ata da 5ª Reunião Geral de 2010 da AMANF. Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose.
  1. Aos 26 dias do mês de Junho de 2010, às 16:00 horas, deu-se início à reunião da AMANF, sendo aberta pelo Sr. Presidente Paulo Ferreira Couto.
  2. Pauta: TÍTULO DE UTILIDADE PÚBLICA FEDERAL. Uma conquista, uma vitória de todos os associados!
  3. Leitura parcial da documentação do Título de Utilidade Pública Federal, mostrando a responsabilidade de todos os associados, assim como os membros da diretoria!
  4. Foi dada a informação que na reunião do mês de Agosto haverá eleição para o biênio 2010/2012, em julho as chapas devem já estar formadas.
  5. Já foi formada uma chapa e foi informado que no próximo convite de reunião vamos mostrar a chapa.
  6. Foi comunicado aos presentes a necessidade da formação de novas chapas.
  7. Explanação do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, sobre ás pesquisas sobre a NF e a nova geração de remédios para a NF.
  8. Informado aos participantes sobre a necessidade de se fazer a patente da AMANF, para preservar a marca;
  9. Comentado o acompanhamento de visitas no saite da AMANF, e constatado o aumento de visitas neste.
  10. Foi lembrada e resaltadas as marcas sociais das doenças genéticas ( congênitas) e as conseqüências sociais ou pessoais que elas acarretam, como possíveis discriminações, principalmente quando a marcas aparente que as estigmatizam!
  11. Lembrado o filme O HOMEM ELEFANTE, que em outrora foi confundida como NF, mas que em verdade, é outra patologia, a Síndrome de Proteus;também foi tema do debate nesta reunião;
  12. A Drª Rose psicóloga, ao abordar assuntos referentes a patologias outras, aproveitando desta oportunidade, nos esclareceu que, guando referimos a portadores de HIV ( uma de suas especialidades,onde acompanha pessoas portadoras desta patologia) nos disse que devemos dizer portadores de soro-positivo e nunca aidédico, pois este último termo se trata de um nelogismo que estigmatisa os doente,então para uma melhor visibilidade desta doença, diz-se “ portador de soro positivo”! Nota de esclarecimento e participação da Drª Rose;
  13. Sugerido por Drª Rose psicóloga participante, que devemos procurar participar como membros atuantes dos Conselhos Municipais de Saúde e do Hospital das Clínicas, com a atuação dos membros do da diretoria!
  14. Dito pelo Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, que a NF é uma doença das mais complexas, no meio médico, pois atinge ossos,pele e órgãos diversos; e de formo distinta de individuo para individuo, podendo até quando se trata de um tumor plexo forme, aparecer mais de um no mesmo paciente,serem de mutações genéticas distintas, comportando-se de formas totalmente diferentes, contando também com suas imprevisibilidades!.
  15. Nada mais havendo a ser declarado, a reunião foi encerrada às 18:00, registrando-se esta ATA, redigida por mim Edson Luiz Gonçalves Pereira, membro do conselho fiscal, aprovada por todos, e encaminhada para registro no livro de ATAS para publicação no site da AMANF.


    16. Paulo Roberto F. Couto - Presidente